Treffen mit der Potsdamer Selbsthilfegruppe


Die SHG „Muskelkranker“ Teltow- Fläming tauscht sich gerne mit anderen  SHG des Kreises über allgemein betreffende Fragen aus. Es bestand aber immer der Wunsch  auch mit anderen Regionalgruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e. V.  des Landes Brandenburg über die sehr spezifischen Fragen  unserer doch zum Teil sehr seltenen Unterformen von Muskelkrankheiten zu reden. Leider gibt es sehr wenige aktive, örtliche Gruppen, was sicher auch an den großen Entfernungen in einem Flächenland und unseren doch sehr eingeschränkten Bewegungsmöglichkeiten liegt.

Die jährlichen Landesgruppentreffen waren uns zu wenig. So kam nach telefonischen Kontakten der Ansprechpartner 2006 ein Treffen mit der Potsdamer SHG zustande. Sie organisierten für und mit uns einen Besuch von Sanssouci mit anschließendem Erfahrungsaustausch in gemütlicher Runde.

Jetzt stand der schon damals vereinbarte Gegenbesuch in Luckenwalde an. Was lag näher als einen  feststehenden Termin unserer monatlichen Treffen im Haus „Sonnenschein“  zu einen Grillnachmittag umzugestalten und die Potsdamer Gruppe einzuladen.

Zu unserer Freude nahmen sie die Einladung dankend an. Bei  herrlichem Sonnenschein konnten wir am 26.07.07 draußen an den gedeckten Tischen sitzen und es ergaben sich sofort interessante Gespräche über diverse Themen.

Über für Muskelkranke geeignete, rollstuhlgerechte Rehabilitationskliniken, dringend benötigte und auch für uns erreichbare Fachärzte, Hilfsmittel, Fördermöglichkeiten, Krankenbesuche, Ausflugsziele und vieles mehr tauschten wir uns als „Experten“ in eigener Sache aus und die Zeit verging sehr schnell.

Wir informierten über unsere bisher veranstalteten Fachvorträge sowie über unsere Ausflüge 2007 nach Berlin. Wir fuhren mit der Panorama- S-Bahn, besuchten den Aqua- Dom und konnten eine Brückenfahrt  (Sonntags mit der  „MS Sanssouci“ vom Hafen Treptow aus – nur sie ist bei Brückenfahrten rollstuhlgeeignet) organisieren. Zu den Mitgliedern, die leider aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr zu den Gruppentreffen kommen können, versuchen wir per Mail, Telefon  und Hausbesuchen Kontakt im Rahmen unserer Möglichkeiten zu halten.

Inzwischen hatte unser „Grillmeister“ ganze Arbeit geleistet. Aber zuvor sprach noch  Rainer Kluge, der Landesbeauftragte für die Belange behinderter Menschen, zu einigen aktuellen Themen (Reha- Messe, Förderungsmöglichkeiten, Ausstellungsvorbereitungen) und beantwortete Fragen.

Anschließend ließen wir uns die leckeren Salate garniert mit Gegrillten schmecken. Es war ein gelungener Nachmittag und wir denken, dass wir diesen gegenseitigen Austausch, in welcher Form auch immer, fortsetzen werden. Einige von uns werden sich  bald beim Landesgruppentreffen in Rheinsberg  und viele bei einer Regionalkonferenz der DGM in Potsdam im Oktober wieder sehen. Das von uns rege genutzte Internet ersetzt eben doch nicht persönliche Kontakte. Durch den Austausch von entsprechenden Erfahrungen konnte vor kurzem eine Rehabilitationsleistung für einen Elektrorollstuhlfahrer in einer ungeeigneten Klinik verhindert werden. Durch die Vermittlung einer anderen Klinik wurde eine „Fehlversorgung“ vermieden, was beiden Seiten, dem Betroffenen und dem Kostenträger,  viel Ärger und Geld ersparte. 

Zum Abschluss schossen wir noch ein Gruppenbild für unsere Internetseite. Die Potsdamer Gruppe war übrigens beeindruckt über die Möglichkeiten der Nutzung des Hauses „Sonnenschein“ für uns. Auch das muss mal gesagt werden! 
Allen fleißigen Helfern an dieser Stelle ein großes „Danke“.

B. N.  

 

 

Top