Forschungsprojekt

26.05.2002

Versorgungsforschung Muskelkrankheiten

Anfang Mai 2002 nahmen 6 Mitglieder an dem “Forschungsbericht zur Versorgung von Patienten mit seltenen Muskelkrankheiten” im Großraum Berlin der Charité teil.

Angeregt durch einen Artikel im “Muskelreport” der DGM nahmen wir per E-Mail Kontakt mit der Medizinischen Doktorandin Franziska Kuschel auf und stellten unsere Bereitschaft zur Teilnahme dar. Da wir nicht wussten, in welcher Form die Interviews ablaufen sollten, kam uns die schriftliche Möglichkeit der Befragung sehr entgegen.

Die Fragen bezogen sich auf den bisherigen Verlauf unserer Erkrankung, die ambulante Versorgung, Krankenhausaufenthalte sowie die Eigeninitiative im Umgang mit der Erkrankung und Unterstützung durch andere.

Da nur wir als Betroffene kompetent darüber berichten können, nahmen wir gerne daran teil, obwohl es in “Arbeit” ausartete. Viele Fragen konnten wir doch nicht aus dem Stegreif beantworten und so manche alten Akten mussten gewälzt werden.

Uns wurde eine allgemeine Auswertung zugesagt und wir hoffen, zu einem späteren Termin jemanden aus der Projektgruppe zu uns einladen zu können.
An einer weiteren Zusammenarbeit mit der  Muskelambulanz der Charité sind wir sehr interessiert.

B. N.

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