01.06.2009

 

Vorstellung der Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen in der SHG "Muskelkranker"

 

Am 28.05. 2009 besuchte der Leiter der Neuromuskulären Ambulanz und des Neurohistologischen Labors der Klinik für Neurologie in Brandenburg, Herr OA Dr. med. V. Heinsius, unser monatliches SHG- Treffen "Muskelkranker" in Luckenwalde.

 

In Brandenburg wird regelmäßig Mittwochs eine Sprechstunde für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen angeboten. Da er bereits öfter die Potsdamer Gruppe besuchte, bot sich auch ein Kennenlernen unserer Regionalgruppe an. Einige Mitglieder kannten ihn bereits aus Besuchen der Sprechstunde bzw. von einem Landesgruppentreffen in Rheinsberg. Alle waren sehr gespannt und obwohl es einigen gesundheitlich nicht gut ging, kamen fast alle aktiven Mitglieder.

 

Als erstes stellten sich die einzelnen Gruppenmitglieder mit ihrer Unterform der z. T. sehr seltenen Muskelkrankheit und mit einer kleinen Wegbeschreibung bis zur Diagnose vor, wobei Herr Dr. Heinsius gezielt Nachfragen stellte.

 

Danach gab er uns einen Überblick der angebotenen Spezialsprechstunde. Das Neuromuskuläre Zentrum dient der Diagnoserstellung, Therapie, Betreuung von Muskelkrankheiten und Erkrankungen des peripheren Nervensystems. Es arbeitet im Rahmen des so genannten Muskelzentrums Brandenburg interdisziplinär mit anderen Fachabteilungen und Kliniken im Land Brandenburg zusammen.

Dabei besteht steter Kontakt zur Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM).

 

Auch steht im Rahmen der Sprechstunde eine Sozialarbeiterin für sozialrechtliche und Hilfsmittelfragen zur Verfügung. Dieser Aspekt ist für die noch unheilbaren Muskelkrankheiten von großer Bedeutung.

Nach dieser Vorstellung konnten wir ausgiebig Dr. Heinsius befragen. Es wurde über die verschiedenen Unterformen, die Belastbarkeit, über Sport- und Rehabilitationsmöglichkeiten, über notwendige Physiotherapien, Atmungstechniken, den Sinn oder Unsinn bestimmter Nahrungsergänzungsmittel, dem Forschungsstand und vieles mehr ausführlich geredet. So müssen bei verschiedenen Unterformen regelmäßig bestimmte Untersuchungen vorgenommen werden. Leider kann bei einigen Unterformen auch das Herz mit betroffen sein. Zu dieser Problematik haben wir für das Junitreffen den Chefarzt der Kardiologie des DRK Krankenhauses Luckenwalde eingeladen.

 

Die geplanten zwei Stunden vergingen sehr schnell und als die ersten Mitglieder abgeholt wurden, versprach Dr. Heinsius unsere Gruppe je nach Bedarf regelmäßig zu besuchen, um uns gegenseitig weiter auszutauschen.

 

Es war eine gelungene Veranstaltung und wir bedanken uns auch von dieser Stelle noch einmal bei Dr. Heinsius für den Besuch. Viele der Gruppe werden die angebotenen Möglichkeiten der Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen nutzen.

 

B. Nitsche

 

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